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Médecine interne
Annoncer un diagnostic (mauvaise nouvelle, maladie chronique, suspicion)
Cours de médecine interne
 

 

Introduction :

Au cours de l’exercice de la médecine, l’annonce d’un diagnostic ne devrait pas poser de problème particulier.

Il paraît aller de soi que cette annonce est un moment nécessaire de la démarche médicale.

En effet, comment proposer une attitude thérapeutique, avec les avantages (et inconvénients éventuels) que l’on en attend, sans se mettre d’accord sur la nature du problème pathologique en cause ?

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Les progrès des programmes informatiques permettent d’imaginer que l’on fournisse des symptômes à un ordinateur et qu’il annonce lui-même le diagnostic.

Cette idée a un côté science-fiction qui empêche de la prendre complètement au sérieux, et ce malgré les performances des programmes informatiques.

Il doit bien y avoir une raison à cela : ne serait-ce pas que la notion de diagnostic, avant même le fait de l’annoncer, est moins simple qu’il n’y paraît ?

De plus, comment être certain de l’état d’esprit d’un patient à qui l’on doit annoncer un diagnostic ?

Dans les enquêtes d’opinions portant sur les relations médecin-malades, la quasi-totalité des personnes interrogées disent vouloir que le médecin leur fasse part, de façon précise, du diagnostic.

En réalité :

– certaines personnes déclarent en effet vouloir tout savoir, mais peut-être la question leur a-t-elle été posée quand elles sont en bonne santé ?

En sera-t-il de même quand elles iront moins bien ? ;

– d’autres disent aussi vouloir « savoir », mais précisent qu’elles ne souhaitent pas qu’on leur dise, par exemple, qu’il leur reste peu de temps à vivre ;

– d’autres encore, parfois découragées par le langage médical, souhaitent qu’on les informe en présence d’un tiers « pour être sûres de bien se rappeler ce qu’a dit le médecin » ;

– plus pragmatiques, certaines personnes veulent qu’on leur dise la vérité, « mais seulement à condition que cela soit utile à quelque chose ».

La pratique quotidienne n’est donc pas si simple, et il peut être parfois moins difficile d’annoncer certaines maladies répertoriées, que de dire à quelqu’un, ce qui est fréquent : « Les troubles dont vous souffrez ne sont pas faciles à identifier. Ils me paraissent bénins, mais je ne sais pas au juste de quoi il s’agit ».

Annoncer le diagnostic : tâche normale du médecin ?

Le fait, pour un médecin, d’annoncer un diagnostic à son patient est d’une grande banalité.

Ceci peut faire oublier que si la démarche du médecin a une dimension technique, l’état d’esprit du patient est plutôt celui de quelqu’un qui, occasionnellement, attendrait une sorte de verdict.

En effet, d’une certaine façon, si le patient apporte des symptômes, c’est le médecin qui va « créer » la maladie en la nommant. Jusqu’à ce moment précis, ne sont en cause que des gênes variées, des douleurs, mais il n’y a pas encore, « officiellement », de maladie.

Celle-ci ne sera identifiée, légitimée, authentifiée qu’au moment où le médecin va dire : « Vous souffrez de telle ou telle maladie ».

Dès cet instant, non seulement le patient, mais aussi son entourage (et même la collectivité) savent de quoi il s’agit.

Le patient connaît l’ennemi qu’il doit affronter, et il a acquis le statut de malade vis-à-vis du reste du monde.

Dans ces conditions, annoncer un diagnostic n’est jamais banal et impose, au minimum, de faire attention à ce que l’on dit (ou ne dit pas).

Contrairement à ce que l’on pourrait penser, le médecin n’a pas toujours été obligé, par la loi, de formuler un diagnostic à son patient.

C’est d’ailleurs un des reproches les plus fréquemment adressés aux médecins : « Ils ne disent rien » ou : « Ils n’expliquent pas assez ».

Il n’est pas impossible qu’une certaine attitude discrètement paternaliste du médecin ait la vie dure et qu’elle pourrait se résumer de la façon suivante : « Je sais ce que vous avez.

C’est un peu compliqué à vous expliquer, mais vous devez me faire confiance. Vous n’avez plus qu’à suivre attentivement mes directives ».

Cette façon de concevoir l’information (ou la non-information) du patient était même confortée par les codes de déontologie médicale successifs, jusqu’à la version de 1979 incluse.

Jusqu’à cette version, seul l’article 42 (de 1979) abordait, négativement, la question de l’information du malade : « Pour des raisons légitimes…un malade peut être laissé dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic grave ».

Mais il n’était pas précisé que, par ailleurs, le médecin avait un devoir d’information au sujet de la nature de la pathologie en cause.

En revanche (article 37), le médecin devait veiller à la bonne compréhension de ses prescriptions. L’évolution du Code de déontologie illustre assez bien les changements dans le rôle d’« informateur » du médecin.

Dans la version de 1995, à l’article 35 : « Le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille, une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose. »

Il est presque surprenant qu’il ait fallu attendre si longtemps pour préciser ce point.

En fait, les tribunaux rappelaient déjà régulièrement que les médecins devaient obtenir le consentement de leur patient, consentement qui se devait d’être « éclairé ».

D’une certaine façon, le rôle d’informateur du médecin allait donc déjà de soi.

Il est possible que l’opinion publique, plus et mieux (?) informée par les médias, ait influencé le législateur.

La notion de « droit des malades », notion relativement récente, est allée dans le même sens.

Le droit à l’information du malade s’ajoute donc au devoir d’information du médecin.

Que les malades le souhaitent ou pas, il est probable qu’ils vont recevoir de plus en plus d’informations, ne serait-ce que pour éviter au médecin d’être accusé de cacher des éléments de diagnostic et/ou de pronostic.

Il n’est pas évident que les choses changent pour autant en profondeur : les patients qui veulent savoir sauront, ceux qui ne le souhaitent pas douteront.

De toute façon, les droits des uns et les devoirs des autres ne peuvent aboutir à une information rigide et stéréotypée du patient : là comme ailleurs en médecine, il y a beaucoup plus de cas particuliers que de règles générales.

Quand il s’agit de médecine préventive, ou, plus récemment, de médecine prédictive, l’annonce d’un diagnostic, ou d’une situation à risque, ou d’une évolution péjorative ultérieure, peut prendre à l’occasion une allure de tragédie antique, d’une sorte d’oracle. Les patients ne s’y trompent pas qui attribuent au médecin le rôle de celui qui peut dire la vie et la mort.

Il ne faudrait pas que l’obligation d’informer déshumanise ces moments quelquefois difficiles de l’exercice médical.

Dans le cas où une relation au long cours, particulièrement en médecine générale, se tisse entre un patient et son médecin, chacun sait parfois un peu mieux ce qu’il peut attendre de l’autre, et chacun juge un peu mieux ce que l’autre peut supporter.

Annoncer un diagnostic sous-entend que l’on sait précisément ce qu’est un diagnostic.

Or, il est habituel que la notion de diagnostic dépasse largement le simple étiquetage nosologique, et ce pour plusieurs raisons.

– Un diagnostic « complet », c’est-à-dire vérifié par la biologie et/ou la radiologie et authentifié par l’anatomopathologie reste une éventualité relativement rare, en particulier dans l’exercice de la médecine générale.

Braun estimait que pendant ses 36 années d’exercice, ses « résultats de consultations » ne comportaient que 10% de diagnostics « complets ».

Tout le reste rassemblait des symptômes, plus ou moins isolés ou nombreux, parfois regroupés en « tableaux de maladies ».

– Mettre un nom, le plus précis possible, sur une maladie est évidemment utile, ne serait-ce que pour se référer aux classifications existantes.

Mais tout le monde sent bien qu’il n’est ni logique ni efficace de s’en tenir à un diagnostic qui serait « centré sur la maladie ». Par exemple, Monsieur A. et Madame B. peuvent être, tous deux, atteints de diabète avec des paramètres cliniques et biologiques identiques.

Ils ont donc, tous les deux, la même étiquette dans la classification des maladies.

Mais il y a toutes chances pour que tout le reste soit différent.

Tout le reste, c’est-à-dire le passé de chacun, son éducation, son profil psychologique, son niveau d’intelligence, son activité (ou inactivité) professionnelle, sa façon de voir la vie, ses croyances, ses peurs, sa relation avec la médecine et les médecins, ses problèmes familiaux, son entourage, etc.

Or, à des degrés divers, tous ces éléments interviennent dans la détermination de ce problème de santé actuel que l’on appelle « diagnostic ».

Comment ne pas en tenir compte dans la mesure où la maladie de Madame B. et celle de Monsieur A. risquent d’évoluer de façon très différente s’ils sont eux-mêmes très différents ?

Il n’est pas exagéré de dire qu’il ne s’agit en fait pas de la même maladie.

Il est donc indispensable d’inverser la démarche : il ne s’agit plus d’un diabète chez Monsieur A. ou Madame B., mais de Monsieur A., ou Madame B. atteints d’un diabète.

De « centré sur la maladie », le diagnostic, comme l’a illustré Balint est maintenant centré sur le patient.

Cette simple modification d’optique change tout, y compris dans l’annonce d’un diagnostic de maladie, annonce nécessairement personnalisée.

– Les paramètres de personnalité propres à chaque patient s’ajoutent donc au diagnostic « biomédical » classique pour le compléter.

Cet « état des lieux » diagnostique provoque, même s’il s’en défend, des réactions variées chez le médecin.

En principe, ce dernier ne devrait pas réagir de façon différente lors de l’apparition d’un diabète chez quelqu’un qu’il aime bien (ou trop) et chez quelqu’un qu’il n’aime pas beaucoup (ou pas du tout).

En réalité, pourquoi le médecin serait-il la seule personne capable de maîtriser complètement son affectivité ?

Heureusement, la pratique médicale permet de ne pas trop montrer ses sentiments, mais les inconscients du patient et du médecin communiquent en général assez bien…

D’une certaine façon, chaque soignant devrait tenir compte de ses réactions personnelles au cours de chaque démarche diagnostique et au moment de faire part de ce diagnostic.

L’évolution des mentalités, traduite récemment par le Code de déontologie, amène le médecin à se sentir obligé d’informer son patient de façon plus précise qu’auparavant.

Ceci ne fait jamais que traduire ce qui devrait se passer dans toute relation d’adulte à adulte, tout en laissant au médecin, s’il le juge nécessaire, la possibilité de ne pas dire, ou de ne pas tout dire.

Annoncer un diagnostic veut dire que l'on est sûr de soi :

Tout d’abord, force est de constater que si sa consultation n’aboutit pas à un diagnostic, le médecin peut se sentir frustré.

L’ensemble de sa formation a eu comme objectif de faire de lui un expert en diagnostic.

Toute sa formation théorique et pratique a été dans ce sens.

On lui a répété, comme une sorte de refrain, qu’il n’avait « pas le droit de passer à côté de tel ou tel diagnostic ».

La formation médicale continue des médecins a poursuivi dans ce sens.

Bien évidemment, il y a du pertinent dans cette attitude : il va de soi qu’il faut s’efforcer de mettre une étiquette précise chaque fois que des décisions réfléchies et/ou rapides peuvent améliorer une situation, voire sauver une vie.

Personne ne conteste cette façon de faire, bien qu’un diagnostic rigoureux ne soit applicable qu’à une partie des actes médicaux.

Par ailleurs, la fameuse consigne : « ne pas passer à côté d’un diagnostic », si elle a une logique propre, contribue à faire naître une certaine culpabilité larvée chez les médecins.

Ce sentiment de culpabilité risque d’entraîner des procédures de réassurance sans fin, à base d’examens répétés mais pas nécessairement justifiés.

Dans un autre ordre d’idées, trois questions au moins n’ont pas de réponse simple.

– Vouloir à tout prix aboutir à un diagnostic ne risque-t-il pas de proposer des diagnostics peu argumentés scientifiquement, approximatifs, discrètement fantaisistes, voire tout à fait fantaisistes ?

– L’élaboration d’un diagnostic est-elle identique en médecine spécialisée et en médecine générale ?

– Le fait d’annoncer un diagnostic, dans certains cas, ne va-t-il pas favoriser l’ancrage d’un patient autour d’un mot ou d’un concept qui ont peu de chance de résumer vraiment ses problèmes ?

Et cet « ancrage » ne peut-il figer une situation plutôt que la laisser évoluer, éventuellement, de façon personnelle et constructive ?

A - Des diagnostics « fantaisistes » ?

Faire et communiquer un diagnostic de varicelle ou de fracture de la clavicule n’est habituellement pas particulièrement difficile.

À condition toutefois que les circonstances soient simples et les patients indemnes d’autres problèmes.

Mais si les diagnostics simples, cadrés, sans ambiguïté existent bien, ils sont plutôt moins fréquents que les situations diagnostiques floues, incomplètes, provisoires : toutes les descriptions de l’activité des médecins généralistes le montrent.

Les motifs de consultations sont plus souvent des difficultés de digestion que des ulcères du bulbe.

Plus souvent des troubles du sommeil que des psychoses.

Plus souvent des éruptions qui ne ressemblent à rien que des éruptions qui ressemblent à quelque chose.

Or, les patients attendent, plus ou moins clairement, qu’on leur dise « ce qu’ils ont ».

Dans le même temps, les médecins, pour ne pas faillir à leur mission qui est de faire des diagnostics, n’aiment pas laisser des situations sans étiquettes.

Les catalogues de diagnostics comportent donc des « dyspepsies », des « insomnies », des « dystonies neurovégétatives », des « spasmophilies », etc.

Les anomalies biologiques et/ou anatomopathologiques que supposent ces étiquettes sont rarement univoques, quand elles existent.

Quand il n’y a pas d’anomalie biologique observable, il est d’usage de parler d’un trouble « fonctionnel », ce qui, à défaut d’être rigoureusement documenté, n’est pas forcément faux.

L’origine psychosomatique de certains troubles, éventuellement évoquée, n’est pas toujours communiquée au patient sous cette appellation.

Encore moins les références possibles à l’hystérie.

Tous ces termes d’allure scientifique, ces expressions courantes, ne sont en fait pas tout à fait « fantaisistes », dans la mesure où ils tentent, parfois maladroitement, de cerner une réalité pathologique.

Mais il faut bien admettre que la rigueur « scientifique » n’y trouve pas toujours son compte (pas plus que dans certains modes d’exercice ésotériques de la médecine).

Certains parlent même parfois de « diagnostics de complaisance », comme s’il s’agissait, en réalité, de faire entrer « de force » des tableaux pathologiques incertains dans des tiroirs de diagnostics bien répertoriés et argumentés.

La plupart du temps, ces diagnostics approximatifs paraissent satisfaire tout le monde : les patients qui préfèrent voir nommer la cause de leur trouble, et les médecins qui font leur métier en mettant des noms sur les troubles.

Mais il faut reconnaître que ces diagnostics un peu « vagues » sont, en réalité, peu satisfaisants pour l’un comme pour l’autre : les patients peuvent deviner que le nom donné à leur trouble n’est pas complètement explicite, les médecins savent bien qu’ils sont eux-mêmes insatisfaits dans cette situation.

B - Le mode d’exercice influence-t-il l’élaboration d’un diagnostic ?

Le processus intellectuel qui permet au médecin d’aller de la plainte du malade à l’établissement d’un diagnostic est à peu près le même dans toutes les formes d’exercice de la médecine (il peut être différent dans les médecines dites « différentes »).

Toutefois, spécialistes et généralistes n’ont pas exactement la même position vis-à-vis du diagnostic.

– Le médecin spécialiste a toujours la possibilité de dire : « Je ne nie pas votre problème. Mais il ne correspond à aucun des diagnostics possibles dans ma spécialité.

Il vous faut consulter un autre spécialiste ».

Cette façon de faire n’empêche pas toujours le spécialiste de formuler, lui aussi, des diagnostics approximatifs, de circonstance.

– Le médecin de médecine générale n’est pas dans la même position : il peut se faire aider en demandant l’avis technique de tel ou tel spécialiste, mais, ensuite, il n’a plus de refuge.

Il se sent le plus souvent obligé de dire, « techniquement », de quoi il s’agit, et se sent peu à l’aise quand, justement, il ne sait pas trop de quoi il s’agit. D’où le recours à des diagnostics dont la rigueur n’est pas toujours assurée.

C - Faut-il parfois se taire ?

Une précision tout d’abord : il ne s’agit pas, ici, de taire un diagnostic péjoratif ou un pronostic défavorable, événements qui seront abordés plus loin.

Il s’agit de se demander si le fait d’annoncer un diagnostic est nécessairement une action positive.

Bien entendu, cette question ne se pose pas dans tous les cas : chaque fois qu’une action thérapeutique adaptée peut améliorer un pronostic, il faut formuler le diagnostic et le communiquer.

Mais, dans de nombreuses circonstances, les choses ne sont pas si simples.

Annoncer à un patient (par exemple) : « Vous avez une colopathie fonctionnelle » ou « une insomnie liée au stress », sont des éventualités fréquentes.

Ce sont aussi des situations qui, bien que ne mettant pas habituellement la vie en danger, peuvent perturber longtemps et profondément l’existence de certains patients.

Ces deux « situations diagnostiques » (parmi beaucoup d’autres), ont plusieurs points communs :

– il est souvent difficile de préciser le substratum anatomopathologique de ces pathologies ;

– les étiologies à l’origine de ces tableaux cliniques sont imprécises ;

– le poids engendré par ces pathologies est lourd, voire très lourd, pour le patient, la collectivité (et le médecin) ;

– « l’impression diagnostique » laisse penser que les symptômes de ces patients concernent certains organes et/ou fonctions, mais aussi l’ensemble de la personnalité du patient ;

– les thérapeutiques, souvent décevantes, essaient en général d’être aussi peu iatrogènes que possible.

Dans ces situations diagnostiques parfois peu claires, l’attitude à adopter au moment où il faut bien « annoncer un diagnostic » mérite réflexion :

– il est toujours possible de dire : « Vous avez une colopathie fonctionnelle (ou une spasmophilie, ou une dystonie neurovégétative etc.) » ;

– il est également possible de dire : « J’ai une idée relativement claire de ce que vous n’avez pas, mais je ne vois pas de façon précise ce qui vous rend malade » ;

– enfin, s’il est possible (théoriquement) de déclarer : « Vous n’avez rien » , il s’agit d’une situation rare et d’une formulation discutable, dans la mesure où il peut s’agir alors d’un renvoi pur et simple.

Dans le premier cas, le « diagnostic » , quand il s’agit d’une pathologie peu claire, peut ressembler à une entreprise de « colmatage » , de « ravalement de façade » : le médecin ne perd pas la face, en donnant des noms d’allure scientifique aux événements.

Il peut même se donner l’illusion, de cette façon, de rester maître du jeu.

Il faut remarquer que c’est le fait de donner un nom à une pathologie qui risque de figer les choses, de permettre éventuellement au patient d’organiser le reste de son existence autour d’un mot, d’un concept.

La nature du mot utilisé n’est pas en cause. Par exemple, il est possible de dire, à la place de « côlon irritable », « névrose organisée autour du côlon » : il n’est pas évident que cette façon de faire sera plus efficace.

Dans un cas de figure un peu différent, le diagnostic peut être le résultat d’une sorte de consensus entre patient et médecin.

Chacun des deux protagonistes sait que l’accord porte sur quelque chose de peu précis, mais chacun sait également que ce quelque chose justifie le fait que le patient a un motif d’aller consulter.

Il s’agit d’une sorte de laisser-passer qui donne droit au patient « d’utiliser » le médecin en ayant une bonne raison de le faire.

Ce consensus peut permettre, au cours de consultations éventuellement répétées, d’aborder toutes sortes de problèmes, en fonction des demandes du patient.

Dans le deuxième cas, le fait que le médecin déclare qu’il ne comprend pas tout n’est pas une absence de diagnostic.

C’est un constat, qui a même pour lui une certaine honnêteté.

Il faut reconnaître que certains patients peuvent mal supporter cette situation.

Ils peuvent penser, soit que le médecin n’est pas capable de déterminer la nature de leur problème, soit, ce qui est pire, que le médecin ne les croit pas « vraiment » malades.

En revanche, l’attitude du médecin qui consiste à déclarer qu’il ne comprend pas tout, laisse une porte de sortie au patient : celle de découvrir lui-même, en prenant le temps s’il le faut, quelle est la nature exacte de ses problèmes (Socrate, et sa maïeutique, n’aurait pas renié cette attitude).

Malheureusement, seuls certains patients sont capables de cette démarche.

Comme il n’est pas évident, au départ, de savoir qui en est capable, mieux vaut considérer que tous les patients peuvent comprendre seuls, en général, plus de choses que l’on ne le pense.

L’évolution personnelle d’un patient sera peut-être plus favorable s’il n’est pas obnubilé par un mot (colopathie, insomnie, éthylisme).

Mais cette possibilité d’évolution nécessite également que le patient perçoive, chez son médecin, une capacité à ressentir, comme lui-même, certaines émotions.

Le troisième cas (l’utilisation du « vous n’avez rien » ) est abordé plus loin.

Si l’annonce d’un diagnostic peut aller de soi, mieux vaut réfléchir chaque fois que l’on est tenté de communiquer un diagnostic « de circonstance » , les conséquences en étant difficiles à prévoir.

Annoncer une maladie grave :

Annoncer une maladie grave est une circonstance difficile.

Selon le mode d’exercice, cet événement survient plus ou moins souvent.

En médecine générale, c’est plusieurs fois par an, sinon par mois. Le fait de devoir annoncer une maladie grave a une dimension éthique : faut-il toujours dire tout, peut-on légitimement cacher « la vérité » ?

Le Code de déontologie (article 35), après avoir précisé que le médecin doit en principe informer la personne qu’il soigne, ajoute : « Toutefois, dans l’intérêt du malade et pour des raisons légitimes que le praticien apprécie en conscience, un malade peut être tenu dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic graves, sauf dans les cas où l’affection dont il est atteint expose les tiers à un risque de contamination ».

Ce texte a le mérite de préciser que seul « l’intérêt du malade » justifie le silence du médecin.

Cependant, une difficulté demeure : il n’est pas toujours simple de déterminer de façon précise où se situe l’intérêt du malade.

Il serait souhaitable que le médecin puisse mesurer, chez son patient, le désir de savoir ou de ne pas savoir.

Même si c’est un peu plus réalisable dans le cas d’un malade connu de longue date, cette appréciation reste en partie aléatoire.

Par exemple, le médecin peut estimer que son patient est trop fragile pour supporter une annonce péjorative, ce qui n’est peut-être pas vraiment le cas.

Inversement, tel patient que l’on croit solide peut ne pas supporter l’annonce d’une maladie grave.

Si l’on décide de ne rien dire, il risque de s’installer, entre malade et médecin, une relation où le « non-dit » va jouer un rôle éventuellement péjoratif. Par ailleurs, le médecin peut être poussé à se taire en pensant que le doute sera plus « confortable » pour tout le monde, y compris pour lui, médecin.

Une fois la situation de « mensonge » installée, il n’est pas toujours facile de revenir en arrière.

En dehors de toute considération théorique, il faut reconnaître, dans la pratique quotidienne, que les patients qui veulent savoir savent (que l’on ait dit ou non), et que ceux qui ne veulent pas savoir ne savent pas (que l’on ait dit ou pas).

En fait, il est possible que la question posée par ce type de situation ne soit pas : « Faut-il dire la vérité ou pas ? », mais plutôt : « Comment partager cette vérité avec le patient ? ».

Trois remarques s’imposent :

– la notion de « gravité » n’est claire qu’en apparence ;

– dans toute situation grave, le médecin est directement et personnellement impliqué ;

– les conditions dans lesquelles s’effectue l’annonce d’une maladie grave ont une importance telle que décrire une situation qui serait exemplaire ne serait que fiction.

A - La notion de gravité n’est claire qu’en apparence :

La notion de « gravité » ne se réduit pas à un risque vital plus ou moins proche.

Un diabète insulinodépendant est une maladie sérieuse chez tout patient, mais c’est une pathologie grave chez un patient débile et/ou vivant dans de mauvaises conditions d’hygiène.

Ceci étant, la question de savoir s’il faut ou non cacher un diagnostic défavorable peut se poser quand le pronostic vital est en cause, à plus ou moins long terme, et surtout si ce terme est proche.

En revanche, même s’il s’agit d’une maladie « grave », il n’est guère envisageable de cacher, par exemple, un diagnostic de diabète insulinodépendant ou un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde.

Par ailleurs, la perception du degré de gravité n’est pas obligatoirement la même chez le patient et chez le médecin. Une mère à qui l’on annonce que son enfant a de l’eczéma ou de l’asthme peut parfois penser, malgré l’avis émis par le médecin, qu’il s’agit de maladies « graves » (ce qui, occasionnellement, peut d’ailleurs être le cas).

La maladie « grave » la plus courante en occident reste le cancer, malgré les progrès importants dans ce domaine.

Il se trouve que les médias accréditent largement l’idée que l’on guérit maintenant beaucoup de cancers.

En même temps, des procès de plus en plus nombreux accusent les médecins de rétention d’information.

Le résultat est que l’annonce du diagnostic de cancer est devenue plus fréquente, même si elle est restée difficile.

Sans doute parce qu’elles sont moins fréquentes, des pathologies aussi sévères que, par exemple, une mucoviscidose ou certaines dégénérescences neurologiques occupent moins le devant de la scène.

B - Dans toute situation grave, le médecin est personnellement impliqué :

Comme chaque fois qu’il est question de mort, même si ce n’est pas de façon imminente, le médecin est personnellement concerné.

Pourtant, pendant les études de médecine, tout a été fait pour que son affectivité personnelle n’intervienne pas (ou le moins possible) dans son activité de médecin.

L’accent a toujours été mis sur la dimension biotechnique de son métier, aux dépens de sa dimension affective et relationnelle.

Plus ou moins explicitement, on lui a fait comprendre qu’il devait, pour des raisons de sécurité, se conduire en technicien « froid ».

Mais rien ne peut empêcher un médecin de souffrir, fut-il chevronné, par exemple au moment de l’annonce d’un cancer chez un adolescent.

Il en est de même dans d’autres événements dramatiques.

Dans toutes ces circonstances, la notion de « distance thérapeutique », même si elle reste de rigueur, devient difficile à gérer.

En tout état de cause, si le médecin aimerait bien oublier qu’il peut éventuellement être lui-même gravement malade, il ne peut pas oublier que, comme tout un chacun, il est lui aussi mortel.

Ces sentiments, communs chez toute personne, interviennent, qu’il le veuille ou non, chez le médecin qui annonce une mauvaise nouvelle.

C - Les conditions d’annonce d’une maladie grave ont de l’importance :

Contrairement à ce que l’on dit parfois, la médecine « de famille » n’a pas disparu.

Il est donc resté courant de suivre une famille sur une ou plusieurs générations, dans un milieu connu du médecin généraliste.

Dans ces conditions, la survenue d’une maladie grave, voire l’approche d’un décès sont des événements qui prennent place dans une trame relationnelle au long cours.

Apprendre à un inconnu qu’il est atteint d’une maladie grave peut s’avérer difficile.

Mais l’apprendre à quelqu’un que l’on soigne depuis vingt ans, dont on soigne les parents et les enfants, ne ressemble en rien à un acte anonyme.

L’affectivité du médecin, son parcours de vie personnel, ses propres angoisses, les liens qui se sont créés avec une personne malade et sa famille, tous ces éléments vont intervenir quand il va annoncer la mauvaise nouvelle.

Dans la pratique, il n’est pas très fréquent que le médecin généraliste aboutisse, seul, à un diagnostic de cancer par exemple.

Il peut le soupçonner, mais la certitude nécessite souvent des examens spécialisés.

C’est donc le ou les spécialistes concernés qui vont « savoir » les premiers.

Ils ont alors le choix, soit d’annoncer eux-mêmes le diagnostic (ou de le laisser comprendre), soit de laisser ce soin au médecin généraliste qui suit habituellement le patient (quand ce dernier a un généraliste).

S’il est possible de parler de « confort » dans ces circonstances, peut-être est-il moins inconfortable pour un patient de se faire annoncer une nouvelle péjorative par un médecin qu’il connaît bien.

En effet, ce dernier est en principe le mieux placé :

– pour juger de la capacité de son patient à entendre « la vérité » ;

– pour savoir quand aborder cette vérité ;

– pour estimer à quelle « dose » donner cette vérité ;

– pour se faire aider dans sa tâche par les proches du patient ;

– pour gérer, simultanément, les réactions prévisibles d’un entourage qu’il connaît souvent bien.

Par la suite, une fois la mauvaise nouvelle transmise, le médecin de famille va encore aider son patient, pendant un temps plus ou moins long, à faire le travail d’acceptation de la réalité.

Certains patients en ont la capacité, d’autres pas.

Mais, dans ces circonstances, le généraliste qui connaît bien son patient demeure le personnage proche capable d’apporter une aide technique, psychologique, voire amicale.

Annoncer un risque (prévention) :

Les grandes collectivités, nationales et/ou internationales, font régulièrement des états des lieux de la santé, dans différents domaines.

Il s’agit de données chiffrées, statistiques, à l’échelle de populations.

Les responsables politiques en tirent généralement des indications qui leur permettent de lancer des campagnes de prévention.

L’intérêt des études statistiques est de réduire l’imprédictibilité des problèmes de santé, en sachant que cette réduction ne concerne que des populations données, mais pas les individus pris isolément.

Au niveau de l’exercice quotidien de la médecine, ces données statistiques ont un certain intérêt.

Mais l’annonce d’un risque, qui fait partie du travail normal du médecin, se situe dans un contexte différent : il s’agit d’une entreprise d’individu à individu, souvent au long cours, tenant compte de la personnalité du patient, émaillée d’échecs plus que de succès.

C’est bien d’un diagnostic qu’il est question.

Il pourrait, le plus souvent, se formuler de la façon suivante : « Vous n’êtes pas malade aujourd’hui. Mais votre mode de vie vous expose statistiquement à développer telle ou telle pathologie.

Je suis en mesure de vous donner quelques conseils, mais c’est à vous de voir ce que vous pouvez faire ».

En réalité, à l’échelon individuel, le fait de conseiller de moins boire d’alcool, de mieux manger, de ne pas fumer, de faire du sport, etc., représente une activité utile, sans plus.

Il serait plus intéressant (et potentiellement plus efficace), de comprendre en profondeur ce qui fait qu’untel boit trop, qu’unetelle s’est laissée prendre trente kilogrammes, qu’ils fument tous les deux et n’ont aucune activité physique.

Il s’agit alors d’un réel « diagnostic de situation préventive », qui peut mettre longtemps à s’élaborer, qui risque de rester incomplet, qui ne débouchera pas nécessairement sur des modifications efficaces de comportements, mais qui fait partie intégrante du travail médical quotidien.

Quand il fait de « l’information préventive » à ses patients, le médecin se doit de mesurer, autant que possible, l’impact de ses conseils d’hygiène de vie.

Beaucoup de personnes savent bien qu’elles n’ont pas un mode de vie conforme aux injonctions des médecins ou des médias. Beaucoup en sont, à des degrés divers, culpabilisées.

Si ces personnes sentent que leur médecin est prêt à les comprendre et à les aider, une prévention « réelle » va peut-être s’instaurer.

Si elles reçoivent des messages tels que : « Si vous ne maigrissez pas (ou n’arrêtez pas de fumer etc.) je ne m’occupe plus de vous », il est possible qu’un certain degré d’anxiété s’ajoute à la probable culpabilité.

Comme lors de l’annonce d’une maladie grave, le médecin se retrouve face à lui-même quand il s’occupe de prévention, du moins au niveau des comportements à risques.

Un médecin qui fume est-il crédible et/ou efficace quand il interdit de fumer ?

Celui qui n’a aucune activité physique peut-il conseiller le sport sans arrière-pensée ?

Il est possible que des conseils dans de telles conditions soient malgré tout pertinents, si le médecin reconnaît qu’il est lui-même incapable d’appliquer telle ou telle règle d’hygiène, mais qu’il les trouve cependant utiles pour son patient.

Médecine prédictive :

Il s’agit d’un des derniers avatars de la médecine préventive. Selon toute vraisemblance, cette partie de l’exercice médical est appelée à se développer considérablement.

La précision croissante des diagnostics génétiques pourra sans doute permettre, à la naissance (ou avant), d’avoir le calendrier prévisionnel des ennuis de santé, graves ou pas, qui vous attendent dans l’existence.

À première vue, il s’agit là d’un grand progrès, mais qui pose nombre de questions éthiques.

Certaines d’entre elles paraissent, pour l’instant, à peu près insolubles.

Ces questions difficiles concernent toutes l’annonce d’un diagnostic à un patient.

Le terme de diagnostic lui-même, dans cette situation, invite à la réflexion, puisqu’il s’agit d’analyser les gènes d’un foetus, d’un enfant ou d’un adulte indemnes de toute pathologie apparente, mais qui développeront, ou risqueront de développer des maladies graves dans les années ultérieures.

De plus, d’habitude, le diagnostic concerne un individu donné, alors que dans ce cas, la constatation d’un gène défectueux concerne cet individu mais également sa descendance.

Comme dans toute situation où la génétique est en cause, ce qui va être annoncé (ou caché) à un patient doit donc être particulièrement bien pesé.

Si les problèmes de santé prévisibles par une analyse génétique étaient à la fois certains de survenir et évitables par une attitude médicale préventive et/ou thérapeutique, il s’agirait bien d’un progrès.

Dans ces conditions, l’annonce du diagnostic s’imposerait, qu’il s’agisse d’un foetus, d’un enfant ou d’un adulte.

Le fait que la pathologie en cause devrait se manifester de façon certaine mais qu’elle serait alors accessible au traitement imposerait une grande vigilance.

La découverte d’une anomalie génétique dont on est sûr qu’elle se traduira par une pathologie grave, mais contre laquelle il n’y a ni prévention ni traitement, pose quant à elle des questions d’ordre éthique.

C’est le cas, par exemple, de la maladie d’Huntington.

Si l’on découvre, chez le frère ou la soeur d’un patient atteint de cette maladie, qu’il/ou elle est porteur(se) de l’anomalie génétique en cause, dans quelles conditions peut-on le leur annoncer ?

En fait, la question se pose avant même d’avoir fait le test, et il n’est pas évident d’y répondre.

Dans un autre cas de figure, les données génétiques concernent des risques de survenue d’une pathologie, mais pas de certitude.

Certains parlent alors de « gènes de susceptibilité ».

C’est le cas de certaines formes de cancers du sein. Les problèmes éthiques posés sont encore plus compliqués que dans le cas de la maladie de Huntington.

En effet, la présence de l’anomalie génétique ne suffit pas à affirmer qu’un cancer se développera.

En sens inverse, l’absence de cette même anomalie ne met pas à l’abri ces personnes des formes non héréditaires des cancers du sein.

Comme le cancer du sein reste une pathologie fréquente, il est tentant, malgré tout, de proposer ces tests génétiques, au moins dans les familles « à risques ».

Tentant, mais avec quelle efficacité, sachant que les méthodes de prévention du cancer du sein restent à mettre au point ?

Cette forme (récente) de l’exercice de la médecine illustre le fait qu’il ne suffit pas de faire des diagnostics : il faut également décider dans quels cas il est pertinent de les communiquer, décisions qui sont très difficiles à prendre et font intervenir de nombreux facteurs.

Peut-on annoncer : « Vous n'avez rien » ?

Cette expression, telle quelle, est rarement utilisée, bien qu’il s’agisse d’un diagnostic comme un autre.

Il peut cependant arriver, dans de rares circonstances, que ce soit celle qui convienne.

Par exemple, le développement de l’imagerie médicale, tout en améliorant les moyens diagnostiques et thérapeutiques, a généré des séries d’images dont la signification n’était pas toujours claire.

Il s’est avéré que certaines images étaient évidemment pathologiques, d’autres l’étaient peut-être, et d’autres étaient seulement des images.

L’expression « vous n’avez rien » peut convenir assez bien lors de la découverte de ces images sans signification, et suffire à rassurer les patients (mais il arrive que des comptes-rendus d’examens, même « normaux », laissent des traces de doutes chez certains patients).

Si la situation ci-dessus est rare, il est en revanche très fréquent que le patient entende : « Vous n’avez rien », même si ce n’est pas exactement ce qu’a dit le médecin.

Quelle que soit la formule utilisée par le médecin, elle signifie que ses recherches n’ont pas mis en évidence de lésions ou autres anomalies significatives.

Le patient perçoit en général, dans ce cas, que le médecin est à la fois soulagé, perplexe sur l’origine des troubles ressentis, et qu’il est moins intéressé par cette pathologie puisque, justement, elle n’a pas de support « organique » décelable.

Ces situations, fréquentes, concernent les pathologies dites « fonctionnelles ».

Les difficultés, souvent majeures, pour le patient et pour le médecin, paraissent liées à deux sortes de fossés :

– d’une part, fossé entre le contenu des études hospitalières du médecin et le contenu de son activité quotidienne.

Tout naturellement, sans que l’on s’en aperçoive, les pathologies fonctionnelles se trouvent reléguées au rang de problèmes mineurs, « moins intéressants » pour le médecin ;

– d’autre part, fossé entre le vécu de la situation par le patient d’un côté et par le médecin de l’autre : comment le patient qui digère mal depuis vingt ans ou a mal à la tête tous les dimanches pourrait-il comprendre pourquoi, d’une certaine façon, le médecin ne paraît pas s’émouvoir outre mesure ?

L’annonce d’un diagnostic, qui peut être compris comme : « Vous n’avez rien », est automatiquement à l’origine d’un malentendu.

Le malade, qui est le mieux placé pour le savoir, « sait » qu’il ne va pas bien.

Le médecin, qui a dit (ou laissé entendre) qu’il ne trouvait rien, sait également que son patient ne va pas bien.

Ces conditions risquent de n’être pas favorables à une prise en charge thérapeutique efficace.

Il n’existe qu’une façon de sortir de cette impasse : le médecin peut faire comprendre, sereinement, à son patient que le fait qu’il n’aille pas bien alors que ses examens sont normaux est une situation tout à fait digne d’intérêt.

Mais ceci est une autre histoire, dans la mesure où, en général, les médecins sont peu ou mal préparés à faire face à ces situations.

Conclusion :

L’annonce d’une maladie, ou de l’absence de maladie, ou d’un risque de maladie engage personnellement le médecin.

Cette démarche peut être simple ou compliquée, selon la nature des problèmes, mais aussi en fonction des personnalités du patient et du médecin. Le fait d’annoncer un diagnostic demeure une des tâches importantes que le médecin ne peut déléguer.

Il est possible de se préparer à cette situation, en formation initiale et/ou continue, mais il ne peut exister de « recette » toute faite.

Une relation médecin-malade de longue durée rend l’annonce d’un diagnostic, grave ou pas, à la fois plus facile et plus difficile.

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